Der Weg zur Diagnose gleicht einem Puzzle

Redaktionsgespräch für mehr #Bauchverständnis

Der Weg zur Diagnose gleicht einem Puzzle - Pfizer schafft mehr #Bauchverständnis durch das erste Redaktionsgespräch zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. /

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Berlin (ots) - Durchfall, Bauchschmerzen und Krämpfe - unangenehme Beschwerden, die fast jeder mal erlebt, die aber meist schnell wieder vorbei sind. Viel belastender ist es, wenn diese Beschwerden ein ständiger Bestandteil des Alltags werden und zu einer chronischen Erkrankung gehören, die kaum jemand kennt. 470.000 Menschen in Deutschland leben mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED). Pfizer unterstützt mit einer offenen Gesprächsrunde zwischen Mila Quirin, Autorin und CED-Patientin und Dr. med. Irina Blumenstein, Fachärztin für Innere Medizin und Gastroenterologie, den offenen Umgang mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen.

Mila Quirin lebt seit acht Jahren mit Colitis ulcerosa und kämpft dafür, dass die Erkrankung in der Öffentlichkeit sichtbar wird. "Colitis ulcerosa wirkt sich auf meinen gesamten Alltag aus, und trotzdem sieht niemand, dass ich chronisch krank bin. CED, Darm und Verdauung sind gesellschaftliche Tabuthemen", erzählt die Autorin und Studentin. "Es ist mir wichtig, über CED als unsichtbare Krankheit aufzuklären, so dass Betroffene eine offene Kommunikation über Symptome, Bedürfnisse und Einschränkungen führen können, ohne schief angeschaut zu werden. Ich wünsche mir Verständnis, wenn ich mal eine Verabredung absagen muss oder die Teilnahme am Uni-Alltag nicht möglich ist."

Neben den häufigen Toilettengängen und Bauchschmerzen leiden CED-PatientInnen häufig auch an Fatigue, dem sogenannten Ermüdungssyndrom, und Angststörungen. Viele Betroffene haben so große Angst plötzlich auf Toilette zu müssen, dass sie das Haus, insbesondere während eines Schubs, nicht mehr verlassen oder jeden Ort nach einer öffentlichen Toilette absuchen. Dabei ist wichtig: Colitis ulcerosa ist keine psychosomatische Erkrankung, obwohl sie sich stark auf die Psyche der Betroffenen auswirkt. "Nach der Diagnose habe ich die Erkrankung erstmal verdrängt", so Mila Quirin. Frau Dr. Blumenstein sieht dieses Verhalten bei vielen ihrer PatientInnen: "Die Diagnose ist erstmal ein Schock, und viele Patienten akzeptieren sie zunächst nicht. Dabei kommt den ersten Jahren in der Abschätzung des Therapieverlaufs und der Therapieoptionen eine besondere Bedeutung zu, wir sprechen von einem 'Window of opportunity', in dem wir mit der richtigen Behandlung Einfluss auf den Krankheitsverlauf nehmen können."

Colitis ulcerosa - eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung

Colitis ulcerosa (CU) gehört neben Morbus Crohn (MC) zu den häufigsten chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Allein in Deutschland sind bis zu 470.000 Personen von einer CED betroffen[1],[2]. Bei Colitis ulcerosa entzündet sich die Dickdarmschleimhaut, Bauchschmerzen und -krämpfe, ständiger Stuhldrang, Durchfälle, teilweise Stuhlinkontinenz sind die Folge. Morbus Crohn hingegen kann nicht nur den Dickdarm, sondern den gesamten Verdauungstrakt, vom Mund bis zum After, betreffen[3]. Die Symptome kommen meist in Schüben und treten in der Regel im jungen Erwachsenenalter erstmals auf, wobei Frauen und Männer gleichermaßen betroffen sind4. Wann ein Schub auftritt und wie lange er andauert, lässt sich nicht vorhersagen. Bereits vor einer Diagnose sind Betroffene durch die ersten Symptome im Alltag eingeschränkt. Neben dem Verdauungstrakt können auch Gelenke, Haut und Augen betroffen sein[4]. Der Weg zur Diagnose gleicht einem Puzzle, da die Symptome im Anfangsstadium oft schwer einzuordnen sind. Ein Gastroenterologe, idealerweise ein Spezialist für CED, ist der richtige Ansprechpartner, wenn CED-typische Symptome auftreten. Um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen, ist es wichtig, dass die Diagnose frühzeitig gestellt wird. Die moderne Therapie ist individuell auf die Situation des Patienten abgestimmt und bezieht persönliche Aspekte wie die Lebenssituation, aber auch persönliche Wünsche, mit ein.

Mehr #Bauchverständnis

Das Verständnis für chronische Darmerkrankungen ist in der Gesellschaft gering. Sprechen Betroffene ihre Probleme an, werden diese, vor allem vor einer Diagnose, oft als Reizdarm oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten abgetan. Verabredungen werden verschoben und abgesagt, Freundschaften enden, Sportaktivitäten werden eingeschränkt und Beziehungen häufig vermieden. Durch diese Probleme verdrängen Betroffene ihre Erkrankung so lange wie möglich, isolieren sich und scheuen den Weg zum Arzt. "Die Symptome einer CU greifen tief in die Privatsphäre der Patienten ein. Für einen Therapieerfolg ist es wichtig, dass Ärzte, Patienten aber auch das Umfeld zusammenarbeiten", erklärt Dr. Irina Blumenstein. "Die psychische Komponente der Erkrankung darf nicht unterschätzt werden, und es ist wichtig, Patienten ganzheitlich zu unterstützen. Dazu gehört neben einer Ernährungsberatung auch eine psychologische Unterstützung. Nur so können Betroffene weiter ihre Träume verfolgen und ein weitgehend normales Leben führen."

Umfangreiche Online-Hilfen für Patienten mit Colitis ulcerosa

Eine verlässliche Anlaufstelle für Sorgen und offene Fragen kann in solchen Situationen eine wichtige Unterstützung bieten. Hier knüpft Pfizer mit einem digitalen Informationsangebot an: Zu allen Fragen rund um Krankheitsbild, Diagnose und Therapie finden Interessierte und Betroffene auf www.wegweiser-colitis.de hilfreiche Antworten. Unter www.hilfefuermich.de/colitis-ulcerosa stehen ein intelligenter Patientencoach sowie Expertenkontakte zur Verfügung, die helfen können, das Leben mit dieser chronischen Erkrankung besser zu bewältigen.

Über Pfizer - "Breakthroughs that change patients' lives"

Damit Menschen Zugang zu Therapien erhalten, die ihr Leben verlängern und erheblich verbessern, setzen wir bei Pfizer auf Wissenschaft und nutzen unsere globalen Ressourcen. Unser Anspruch ist es, bei der Entdeckung, der Entwicklung und der Herstellung innovativer Medikamente und Impfstoffe Standards zu setzen - hinsichtlich ihrer Qualität, Sicherheit und des Nutzens für PatientInnen. Weltweit - über Industrie- und Schwellenländer hinweg - arbeiten KollegInnen bei Pfizer jeden Tag daran das Wohlbefinden, die Prävention, die Behandlungs- und Heilungschancen gegen die schwerwiegenden Erkrankungen unserer Zeit zu verbessern und voranzubringen. Aus unserer Verantwortung als eines der weltweit führenden innovativen biopharmazeutischen Unternehmen heraus arbeiten wir mit Leistungserbringern, Regierungen und lokalen Gemeinschaften zusammen, um weltweit den Zugang zu einer zuverlässigen und bezahlbaren Gesundheitsversorgung zu fördern und auszuweiten. Einen Unterschied für alle zu machen, die sich auf uns verlassen, daran arbeiten wir seit mehr als 170 Jahren.

Der Hauptsitz von Pfizer ist in New York. In Deutschland sind mehr als 2.500 MitarbeiterInnen an drei Standorten tätig: Berlin, Freiburg und Karlsruhe. Das Werk in Freiburg ist Vorreiter in Sachen Nachhaltigkeit und Industrie 4.0.

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Quellen

[1] Andreas Stallmach A et al. BARMER GEK Gesundheitswesen aktuell 2012: 286-309; https://www.barmer.de/blob/71456/1f5b78999d9b260f1b2a6ccbc4518170/data/die-chronisch-entzuendlichen-darmerkrankungen-morbus-crohn-und-colitus-ulcerosa.pdf, letzter Abruf: 07.2021

[2] https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Aktionstag-zu-CED-Symptomen-ausserhalb-des-Darms-409531.html letzter Abruf: 07.2021

[3] Wehkamp J et al. Dtsch Arztebl Int. 2016;113(5):72-82.

[4] Atreya R, Neumann H, Neurath MF. Update: chronisch entzündliche Darmerkrankung, Dtsch Med Wochenschr 2015; 140: 1762-1772

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